2017年,CBS新聞網播報一系列有關唐氏症在冰島因為產檢及墮胎而消失的新聞,這則新聞讓美國墮胎合法化的爭議再次浮上檯面,父母有沒有權利墮掉因產檢而得知可能有先天殘疾的胎兒呢?政府能否禁止這些父母墮胎呢? 國家能不能利用納稅人的錢來幫這些父母墮胎呢? 這則新聞也讓我開始思考如果產檢時可以測出自閉症,父母該選擇墮胎嗎?我會想到這個問題是因為2017年我兒子四歲,正式確診輕度自閉症。
自閉症是什麼?大家可能會有的第一印象是電影「雨人」裡達斯汀‧霍夫曼所主演的雷蒙‧巴比特,他能背下電話簿裡所有的號碼,他看一眼就能算出散落一地的牙籤有多少根,也可以在一秒內心算出七位數的乘法,但卻不知道一顆糖果多少錢。「雨人」這部電影讓自閉症受到討論與重視,但也窄化大眾對自閉症的認知,讓人以為要像雷蒙一樣有超乎尋常的人腦計算機才是自閉症。而誤解的另一端則是大家口頭上戲稱不參與社交活動的人是在「搞自閉」等等。其實臨床診斷上,自閉症的全名為「自閉症譜系障礙」,「譜系」的意思是就像彩虹有七彩且連續不斷的光譜,自閉症也是有重度、中度到輕度等無法明確區別的特性,重症者一生不會說話且完全不與人互動,嚴重者甚至不斷啃咬自己的手臂直到見骨,輕症者如那些過去被認為不懂察言觀色或說話太直白的人。自閉症患者的共同障礙是社會溝通與互動的缺陷,而這個缺陷是因為他們頭腦的腦部結構與一般人不同,有時是因為腦部神經受損造成的。自閉症這個詞也造成一些誤解,因為很多自閉症者並非不願與他人互動,而是不知道如何在適當的場合裡有合乎規範的言行舉止。有一些自閉症者與家人相處融洽,感情深厚,但排斥外人。一些自閉症者除了有人際溝通障礙外,還有腦部病變、肌張力不足、感官過度或低度敏感、學習障礙、語言發展遲緩或異常、過度焦慮、自激行為、固著行為、過動症等等。百分之五十幾的自閉症者有智能障礙,只有少數自閉症者有驚人的記憶力或計算能力,也有大約6%到20.7%的自閉症者有 「高讀症(hyperlexia)」 的情況,有高讀症的自閉症者從小鍾情文字符號,無師自通開始閱讀,但很可能每個字都會唸,對於文意卻一知半解。上列所有自閉症特徵在患者身上有各自程度不一的表現,沒有兩個自閉症者的狀況是完全一樣的。
過去盛行一時的理論認為自閉症者之所以恐懼或排斥人際互動是因為父母冷漠造成的,但這個說法已經完全被推翻。至於疫苗或環境中的汙染是否造成自閉症,並無定論。 有些自閉症者是因為懷孕時或是後天的腦神經傷害造成的。此外, 所有研究人員都同意,自閉症跟遺傳基因脫不了關係。目前已知道並非一個特定基因決定自閉症,但自閉症基因與環境因素之間如何交互影響也尚未釐清。2001年,史提夫‧希伯曼的文章「阿宅症候群」揭示美國加州矽谷的自閉症案例遽增的現象,他假設這是因為矽谷裡有很多絕頂聰明但卻不善社交的隱性輕度自閉症者,而這些輕度自閉症者之間的聯姻,產生了重度自閉的後代。輕微的自閉症讓一些矽谷的工程師有過人的記憶力,可以一次記下幾百條程式碼,然後在腦裡檢查程式錯誤。兩個輕度自閉症者在矽谷找到了解自己且能夠自在生活在一起的伴侶,但他們的下一代卻遺傳到太多自閉症相關基因,導致重度自閉。這篇文章引發廣泛的迴響,也促使史提夫‧希伯曼更進一步爬梳自閉症的歷史和最新的相關研究,他於2015年完成「自閉群像(NeuroTribes)」一書。這本書讀起來像是一本偵探小說,作者抽絲剝繭,朔本追源,帶讀者一起解開好幾個關於自閉症的謎團,包括為何自閉症從早期全世界只有幾百個確診病例演變成到了2020年在美國每54個孩子之中就有一位確診自閉症等等,而其中最耐人尋味的發現是作者釐清亞斯伯格症候群與自閉症的關係,並將亞斯伯格症候群一詞的由來放回歷史脈絡裡。
亞斯伯格症候群的患者沒有語言發展遲緩的問題,智力正常甚至高於平均智商,不過他們跟其他自閉症者一樣有社交溝通方面的困難,他們不擅長或不喜歡社交活動,常會避開與他人的目光接觸,他們常有固著的行為,喜歡按表操課,事情發展與他們的日常作息不同會讓他們非常焦慮,他們也常有自己獨特且著迷的興趣,比如記下電車的時刻表或路線圖等等。現在,亞斯伯格症候群被併入「自閉症譜系障礙」的診斷裡,一般被認為等同於高功能的輕症自閉症者。亞斯伯格症候群一詞是直到二十世紀末期才開始使用,因為雖然亞斯伯格症候群一詞是起因於漢斯,亞斯伯格醫生在1943年提交了一篇關於高功能自閉症者的博士論文,但當時亞斯伯格醫生是用「自閉型人格違常」來歸類他在奧地利維也納大學兒童醫院所觀察到的四個七到十歲似乎活在自己世界裡的男生。亞斯伯格醫生在兒童醫院裡接觸到兩百多名症狀輕重不一的自閉症兒童,為什麼亞斯伯格醫生要特別在他的論文裡描述四個孤僻但辭藻華麗且數理能力非常早熟的男孩,而不是其他可能更典型更嚴重的自閉症孩子呢?,其實,他發表關於高功能自閉症者的特徵是在為所有自閉症孩子請命,因為一九三十及四十年代德國納粹不僅在歐洲大肆迫害猶太人,也以種族優生與財政負擔為由,殺害有精神疾病或肢體殘障的成人及孩童。亞斯伯格醫生注意到這個人道危機,他在一場演講中生動描述一些行為怪異但才華出眾的孩子,然後他問台下的納粹優生主義者: 「我們誰沒見過自閉科學家呢?不是總有那麼些邋邋遢遢、丟三落四的人,言行舉止荒謬可笑,但在一些極為專業的領域成就斐然?」,他懇請台下先進「千萬不要放棄」這些孩子,因為幫助這些孩子發揮長才,就能造福整體社會。後來,亞斯伯格醫生照顧的這些孩子還是未能逃過納粹的毒手。
其實,史提夫‧希伯曼在「自閉群像(NeuroTribes)」一書中,用了跟亞斯伯格醫生一樣的手法來為現存以及未出世的自閉症者請命。這本書中穿插了幾段歷史上有名的古怪科學家和發明家的軼聞趣事,包括十八世紀的英國自然哲學家亨利●卡文迪希,一九三三年的諾貝爾物理學獎得主保羅●狄拉克,二十世紀初的美國發明家尼古拉●特斯拉,以及一九五零年代晚期最早在MIT大學部開設電腦程式課程的數學家兼工程師約翰●麥卡錫等等,這些人當中沒有任何一個曾被診斷為自閉症者,但從他們的傳記中可找到明顯的自閉例證。亨利●卡文迪希的故事尤其引人入勝。他是英國貴族,但對權勢財富完全不敢興趣,潛心研究多種科學領域,包括化學、數學、物理學、天文學、冶金學、氣象學和藥學等等。他發現氫氣的存在,並實驗確認了水是由氫和氧組成,但這項成就往往被歸功於拉瓦節,因為卡文迪希不覺得這個發現有什麼大不了的,根本懶得發表。卡文迪希也注意到氬的存在,而氬這個元素在一百年後才被正式發現。他也是第一位發現溶液的導電性會隨濃度變化的科學家。他分析音程數學推演出電勢理論。英國皇家學會的電擊委員會以卡文迪希先進的電學理論為基礎,設計出避雷裝置來保護火藥庫。卡文迪希也比巴伐利亞物理學家歐姆早一百年發現電流會隨電阻而變化。他最有名的實驗是利用四顆鉛球、幾根杆子和一條石英線來測量地球的密度,他算出的數字十分接近地球的實際密度,一百年內沒有其他研究者能超越。而卡文迪希的獨特言行舉止也讓人津津樂道,比如他二十五年在同一時間同一路線上散步,吃同樣晚餐,穿同一樣式衣服。他很少說話,也極力避免接觸人群。有事通知僕人,他會寫下便條紙留在桌上。每週有一天晚上,他會去皇家學會俱樂部和同事聚餐,他總坐在同一個位子。當皇家學會的其他會員要請教他問題時,最好的方式是假裝對空氣說話,比較容易引他開口。他的家是科學實驗的天堂,裡面充滿各種實驗器材和測量工具,他甚至聘請一位手巧的工具製造師專門為他製做比例尺、三角尺、地圖和其他測量工具。史提夫‧希伯曼這麼描素卡文迪希:「他的人生完全奉獻給對科學的愛,他的熱情全用在緩慢而耐心地增添人類知識。他的心靈宛如反射自然的明鏡,不被偏見所惑,也不自圓其說,不帶慾念、妒意、怨憤或競爭心,不偏狹、不自我,也不受信仰左右。」
自閉症人士對量化資料、精密結構和複雜機械的著迷,已被心理學家詳細記載。史提夫‧希伯曼利用卡文迪希等科學家的卓越成就和古怪行徑來讓讀者明白,也許天才和瘋狂之間真的只有一線之隔,當人類利用基因工程和優生技術來剷除自閉症,我們是否也斷送全體人類的下一個重大智性突破? 科技日新月異,雖然目前產前的自閉症檢測是非常不精準的,但有朝一日準確率一定可以提升,到時面對父母的問題可能會是:「您的羊水檢測結果出來了,您有十分之一的機會生出一個自閉兒或是下一個亨利●卡文迪希。請問您是否想安排墮胎?」。如果自閉症基因可能帶給全人類豐富的知識寶藏,是否全人類也該提供自閉症者及其家人更多的接納和支持呢? 如果產檢時可以測出我的兒子有自閉症,我不會選擇墮胎,不是因為我怕被上帝懲罰打入地獄,也不是因為我特別有人道情懷,而是因為我常常想,自己前世何德,今生又何能,得到一個兒子會每天緊緊抱著我,深情地對我說:「媽媽,我愛妳。」
↓【自閉群像】,一本讀起來像偵探小說的自閉症相關書籍,譯文優美流暢
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