2017年，CBS新聞網播報一系列有關唐氏症在冰島因為產檢及墮胎而消失的新聞，這則新聞讓美國墮胎合法化的爭議再次浮上檯面，父母有沒有權利墮掉因產檢而得知可能有先天殘疾的胎兒呢?政府能否禁止這些父母墮胎呢? 國家能不能利用納稅人的錢來幫這些父母墮胎呢? 這則新聞也讓我開始思考如果產檢時可以測出自閉症，父母該選擇墮胎嗎?我會想到這個問題是因為2017年我兒子四歲，正式確診輕度自閉症。自閉症是什麼?大家可能會有的第一印象是電影「雨人」裡達斯汀‧霍夫曼所主演的雷蒙‧巴比特，他能背下電話簿裡所有的號碼，他看一眼就能算出散落一地的牙籤有多少根，也可以在一秒內心算出七位數的乘法，但卻不知道一顆糖果多少錢。「雨人」這部電影讓自閉症受到討論與重視，但也窄化大眾對自閉症的認知，讓人以為要像雷蒙一樣有超乎尋常的人腦計算機才是自閉症。而誤解的另一端則是大家口頭上戲稱不參與社交活動的人是在「搞自閉」等等。其實臨床診斷上，自閉症的全名為「自閉症譜系障礙」，「譜系」的意思是就像彩虹有七彩且連續不斷的光譜，自閉症也是有重度、中度到輕度等無法明確區別的特性，重症者一生不會說話且完全不與人互動，嚴重者甚至不斷啃咬自己的手臂直到見骨，輕症者如那些過去被認為不懂察言觀色或說話太直白的人。自閉症患者的共同障礙是社會溝通與互動的缺陷，而這個缺陷是因為他們頭腦的腦部結構與一般人不同，有時是因為腦部神經受損造成的。自閉症這個詞也造成一些誤解，因為很多自閉症者並非不願與他人互動，而是不知道如何在適當的場合裡有合乎規範的言行舉止。有一些自閉症者與家人相處融洽，感情深厚，但排斥外人。一些自閉症者除了有人際溝通障礙外，還有腦部病變、肌張力不足、感官過度或低度敏感、學習障礙、語言發展遲緩或異常、過度焦慮、自激行為、固著行為、過動症等等。百分之五十幾的自閉症者有智能障礙，只有少數自閉症者有驚人的記憶力或計算能力，也有大約6%到20.7%的自閉症者有 「高讀症(hyperlexia)」 的情況，有高讀症的自閉症者從小鍾情文字符號，無師自通開始閱讀，但很可能每個字都會唸，對於文意卻一知半解。上列所有自閉症特徵在患者身上有各自程度不一的表現，沒有兩個自閉症者的狀況是完全一樣的。Momsters 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(1,497)
喬治出生前，我和波爸說好要幫助孩子成為「雙語人」(a bilingual)。我看了一些書，找尋幫助孩子成為雙語的方法，最受推薦的方法是父母一人講一種語言( 「one parent, one language」)，據說這樣孩子可以比較快學會轉換兩種語言。我記得喬治出生那晚，我對著波爸說英文，然後要轉過去跟喬治講中文時，發現自己一下子轉不過來，因為我已習慣只講英文，我深刻感受到要迅速流暢地轉換兩種語言真的不容易。大部分的人認為五歲以下的小孩學一種新語言，就像呼吸一樣自然，其實不然，就我的觀察，小孩學語言很快，但他們忘得一樣快，有些小孩跟爸媽到美國出差，一年後，英文呱呱叫，但一回台灣，如果沒有刻意維持聽說英文的環境，幾個月內，英文就忘光光了。在我們這邊，我遇過一些中國的小孩，開店的父母工作忙，將小孩送回中國給爺爺奶奶帶，五歲要上學再帶回美國，他們很快的學起英文，不過因為家長的英文不行，孩子為了溝通，通常會保持他們的中文聽說能力。但是雙薪且英文好的家庭，反而容易完全不講中文，因為很早就送孩子去學校，在學校只講英文，加上孩子知道父母會英文，就失去動機繼續講中文，而父母通常也不容易強迫孩子，所以孩子只會保留聽得懂中文的程度。所以，孩子能不能成為雙語人，最重要的關鍵在於有需要使用雙語的環境。喬治出生不久，波爸自己出來開律師事務所，真的是創業維艱。早上六點出門，晚上六點回家吃飯，然後再回辦公室工做到十一點，週末繼續工作。壓力大，收入很不穩定。波爸幾乎沒時間陪喬治，當他發現喬治一歲還不會講爸爸媽媽，一歲半還是不會講爸爸媽媽，到了兩歲還是不會講爸爸媽媽，波爸變得越來越擔心，他開始相信，雙語是造成喬治晚說話的原因。因為波爸的過長工時以及焦慮，我很快放棄父母一人講一種語言( 「one parent, one language」)的計畫，我開始對喬治講兩種語言，以增進喬治對兩種語言的接觸。因為我大妹的兩個女兒也都是兩歲以後才開始說爸爸媽媽，但兩歲半以後他們的語言發展開始步入正軌，我認為喬治也會如此，所以我不像波爸那麼擔心。Momsters 發表在 痞客邦 留言(15) 人氣(1,947)
註：「且戰且走」 是《三國演義》作者羅貫中所創的一句成語，原意為在戰場上邊打仗邊撤退，後來也比喻一邊應付當前的局面，一邊另有打算。一星期前，喬治的幼稚園老師寫一封email給我，喬治星期五下午不知為何開始哭泣，老師用盡方法也無法讓他停止哭。老師還說，喬治最近很常哭，有時候是為了一些小事(比如撞到桌腳)，有時候是因為他不想做某些活動，有時候則找不出原因 。老師問我，通常我在家是如何讓他停止哭。我想了一個星期，還是不太確定如何回老師的信。我第一個反應是跟老師寫說：「不要理他ˊ，他會自己停止哭。」，因為這真的是我在家的做法。但是，總不能讓全班聽他一直哭吧？我一邊在想如何回應老師的信，一邊也回想起過去六年(喬治剛滿六歲)，我是怎麼應付喬治的大哭大鬧。Momsters 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(375)
我們住在喬治以後要讀的小學附近，走路五分鐘就到了，因為住得近，所以之前暑假時常去國小操場玩，後來不太去了，因為遇到國小學生教喬治講髒話，那個小孩跟喬治說：「去跟你媽說XXXX」，喬治就真的跑來跟我說XXXX，我當下馬上制止那個國小生，但後來同樣的事情又發生，就很不想帶小朋友去操場了。另外，有時喬治看到別人有新奇玩具或是他對某個人好奇，他會一直湊過去，有的小朋友會很不客氣的趕他。其實，我也聽到有國中生或國小生看到我們就開玩笑的小聲說「chink」或「Asian invasion」，這些都是貶抑的話。我的想法是「嘴長在別人身上，無法阻止別人講，但可以不要理他們」，我也希望喬治這麼做，但有時也希望喬治可以回罵，讓人知道他不是好欺負的。不過，我們也遇過很友善的小孩或大人。其中，有一個爸爸會在傍晚時帶他的三個小孩到操場玩，這個爸爸也是新移民，是從烏克蘭移民過來的，小孩在這裡長大，都只講英文。最大的小孩現在已經是國中生(六年級)，他長得很輕秀，靜靜的，不太說話，但有三次他過來跟我說話。每一次都是一樣的開場白，他會說：「你比較想住在永夜還是永晝的地方？」，燃後他會開始說南極和北極會有永夜及永晝。第一次的時候，我心想「哇！這孩子這麼喜歡科學啊！」後來，他每一次都跟我講一樣的內容，有時我試著轉話題，因為我對南極北極所知有限，也聽不太懂他講的一些內容，但他似乎對其他話題不感興趣，通常他會走掉了。其實我因為與別人講英文時會過度緊張，常常變得聽不懂別人的話，所以我並沒有察覺這個男孩有異，一直到我在喬治的幼兒園遇到那個爸爸(他的小女兒目前跟喬治同一個學校)，他才提起他的兒子有自閉症，現在上特殊學校。學區會評估特教孩子，看看他們是否能在一般班級上課，或是到特殊班級，或是到特殊學校。如何參與學校的評估以及如何為我們的孩子爭取最適合的權益，是我們很快要面對的問題。
這個國中生看起來那麼正常，只有在跟他互動後才會發現他的不同，喬治也是這樣。喬治現在跟那個操場上的國中生一樣，他用他喜歡的電視台詞開啟與別人的對話，最近喬治喜歡的是好奇猴喬治裡的對話，所以他在跟阿公或阿姨Skype時，或是跟走過我們家門前的人，他不是先說哈囉，他會說：「好奇猴喬治的機器人不見了，他被埋在沙子裡了。」，然後別人必須說：「那要怎麼辦？」，喬治會說：「就用金屬探測器找啊！」，講到這裡，不認識喬治的人會覺得這個孩子很厲害，但認識他的，就知道還有接下來的台詞要背，也就是好奇猴喬治借了金屬探測器，但後來沒電了，那怎麼辦呢？可以利用無線電收音機以及計算機做一個金屬探測器，他可以將整段對話完整的背出來。而且他最厲害是，遇到講中文的，他會用中文講這段對話，如果遇到講英文的，他會自己將對話翻成英文，翻得很正確。對於喬治這個年紀的孩子，不符常規的對話，會讓人覺得有趣，但年紀越長，就會越顯得怪異。其實，喬治可以進行很正常的日常對話，但他確實有一些跳tone的社交行為。也許他只是因為太少出門跟其他小朋友或大人互動，長大就會改進了。喬治會不會成為另一個「操場上那位自閉國中生」呢？我們只能靜觀其變。
Momsters 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(151)
關於什麼是「泛自閉光譜障礙症」(Autism Spectrum Disorder，通常簡稱「自閉症」)，或是自閉症如何診斷及治療的文章或影片，不管是英文或中文，網路上非常充實，我不是專家，所以寫的內容只是自己的理解。通常在診斷與檢測自閉症的時候，醫生會注意三大項目: (1)社交互動的能力，(2)語言溝通的發展，以及(3)重複的動作或狹隘的興趣。通常醫師也會問父母，孩子是否有高度感官敏感或是情緒控制的問題，或是有仿說(echolalia)的行為。有些自閉的人會同時有大肌肉或小肌肉肌力不足的情況，或是過動症，強迫症，焦慮症，學習困難，和智力發展障礙等等。
如果你的周遭沒有自閉症者，以上這些醫學或心理學名詞，對你來說，可能只有一些模糊的概念和印象。其實，我們每個人多多少少有一些人際溝通的問題或我們喜歡固定做的事，雖然可以用我們自身的困難經驗去理解(比如，有人覺得自己老是講錯話)，但自閉症者的腦內神經與一般人不同，如果用道路來比喻，一般人的腦袋出生就內建一些道路(比如，寶寶喜歡看人臉勝於看物品)，然後在經年月累的使用下，這些道路越來越平坦，甚至截彎取直，讓很多行為成為自動反應。但自閉症者的腦內可能不存在一般人有的道路(神經)，所以不管多麼努力，他們就是沒辦法開發出那條大部分的人都有的道路，或是他們要比別人加倍努力，才能將那些崎嶇的路稍稍鋪平。有些自閉症者的感官道路過度發達，沒有辦法像一般人一樣自動過濾週遭的聲光刺激，一般人沒注意到的小聲音，對他們來說，好像把收音機的音量開到最大。因為跟腦內神經結構有關，所以自閉症是一種終生障礙，不是看看幾本人際溝通的書，或是參加幾個自我成長的講座，就可以輕易改變的。每一個自閉症者的症狀不同，影響生活自理的程度也不一，有的有嚴重自殘行為，只能待在專門機構，有的經過治療或學習，可以跟一般人一樣正常的獨立過生活。
Momsters 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(1,758)
